[Renaliste] Exhaustivité RDPLF et évolution vers dialyse à domicile

[Christian Verger]

Pour information,

La base de données du RDPLF contient actuellement 150 centres de DP dont 142 sont à jour depuis moins de 3 mois et la plupart en temps réel maintenant. Merci à tous ces centres de leur participation et confiance. Nous leur rappelons en même temps que nous sommes à leur disposition s'ils veulent utiliser ces données pour leurs travaux et présentations ou pour des rapports pour leurs administrations.

L'exhaustivité du RDPLF en France métropolitaine est de 88 % des patients dialysés, et 100 % pour les DOM TOM (hors Martinique qui ne participe pas).

Nous rappelons que tous les centres qui participent ont les mêmes droits ,  quel que soit le nombre de patients traités. Les centres qui ne participent pas sont souvent des petits centres de moins de 5 patients : nous les encourageons  à participer car cela peut leur rendre de grands services tout en demandant très peu de travail.

Nous sommes à la disposition des centres du RDPLF et de leurs personnels qui veulent faire des études ou ont besoin de renseignements sur leur activité pour leurs rapports auprès des administrations.

Parmi les nouveautés et projets :

- sous la responsabilité de François Vrtovsnik et Cécile Courivaud : un module spécial coeur a été créé pour analyser en détail les patients insuffisant cardiaques pris en DP, que le motif de la DP soit l'insuffisance rénale ou l'insuffisance cardiaque.

- un module hémodialyse à domicile va être développé à titre de test (domicile stricte, mais quel que soit le nombre de séances), grâce à un groupe de travail incluant : Cécile Couchoud (REIN), Maxence Ficheux (Caen), Roula Galland (Lyon), Lucile Mercadale ( Paris), Jean Louis Bouchet (Bordeaux), Walid Arkouche (Lyon), Pierre Yves Durand (Quimper). Si l'intérêt de ce module se confirme et qu'il y a une participation suffisante il sera maintenu et le RDPLF deviendra un registre de domicile stricte toutes méthodes confondues, en excluant auto dialyse et UDM. Cela se fera en utilisant un identifiant commun avec REIN afin de permettre à chacun des études complètes sur tout le parcours des patients inscrits dans les deux registres. Cette approche souligne la complémentarité des deux registres et leur volonté de collaboration tout en restant indépendants et sur les modes de recueil, de gestion et fonctionnement différents. Le projet de ce nouveau module sera présenté au Symposium d'avril (pour info, inscriptions closes). Bien entendu les différentes modifications se feront après déclaration et avis de la CNIL.

Bien cordialement

Christian Verger
Président du RDPLF