[Renaliste] Fwd: (Renaliste ; Discussion )

[joseph pollini]

Début du message réexpédié  et légèrement modifié ( car trop long et  
sans doute refusé!)

> De : joseph pollini <joseph.pollini at wanadoo.fr>
> Date : 10 avril 2013 12:27:10 HAEC
> À : Liste de discussion des néphrologues francophones <renaliste at nephrodial.org 
> >
> Objet : Rép : [Renaliste] Lot Renaliste, Vol 95, Parution 1
>
> À la suite d'’Olivier Kourilsky, de  Pierre Ronco et de bien  
> d'’autres...
> Qu'’il soit permis à un néphrologue retraité, mais encore actif et  
> attentif à tout ce qui concerne le monde de la néphrologie, et plus  
> particulièrement les patients dont l'’avenir semble tellement  
> dépendant du comportement des principaux acteurs de cette  
> discipline, de réagir à la lecture de l'’article signé par Sandrine  
> Cabut et Pascale Santi, mettant en relief ce que  Renaloo et les «  
> États généraux du rein »  semblent avoir révélé.
> - Oui, ce qu'’ils rapportent correspond à des faits réels,  car  
> ressentis par plusieurs, et cela  interpelle l’'ensemble de la «  
> communauté  néphrologique » y compris ceux qui parmi nous sont  
> convaincus d'’avoir toujours essayé d'’exercer leur métier  le mieux  
> possible et en ayant conscience des nombreuses obligations éthiques  
> et professionnelles  auxquelles tout médecin doit se soumettre.
> - Oui, mais il est vrai aussi que beaucoup d’'entre nous n'’ont pas  
> attendu que le législateur ou que la pression des associations de  
> malades leur dicte comment ils doivent se comporter devant leur  
> malade,  cette personne qui vient vers eux tellement pleine de   
> confiance qu'’il serait indécent et indigne de ne pas lui dire tout  
> ce qu’i peut  lui rendre espoir en l'avenir . Ce qui, plus  
> concrètement, signifie lui apporter la meilleure aide possible   
> pour  s’'adapter aux nouvelles  contraintes liées à la maladie et  
> aux éventuels  handicaps associés. Nul ne peut nier l'existence des   
> difficultés rencontrées par les malades  ( personnelles , familiales  
> et sociales ) après la découverte de leur néphropathie,  ni sous- 
> estimer leur importance. Bien sûr, tout devrait être fait  pour les  
> aider à les surmonter, mais reconnaissons que nos moyens n'ont pas   
> toujours été, et sans doute ne le sont pas encore aujourd'hui, à la  
> hauteur des besoins!. Tous sans doute, j'’en suis convaincu, se  
> sont  efforcés de faire  ce qu'’ils ont pu !

> - Il est vrai cependant que l'’image et les pratiques de   
> l'’ensemble de ces professionnels , quel que soit leur lieu et leur  
> mode d'’exercice,  et non pas de seulement de quelques uns d'’entre  
> nous, doivent être améliorées et surtout mieux connues,  car tout  
> n'’y est pas négatif .
> - En effet comment ne pas trouver excessifs et contre productifs  
> sans doute, certains termes employés pour cette « dénonciation »  
> dans la presse , tels que « cri d'’alarme «  et plus loin « cri de  
> détresse » ?
> - Comment accepter que les « témoignages » rapportés dans cet  
> article n'aient été que des témoignages négatifs soulignant  
> insuffisances et dysfonctionnements de professionnels qui, même  
> s'’ils ont commis de telles erreurs, ne se sont sans doute pas  
> comportés comme des voyous qu'’il conviendrait de montrer du doigt  
> tout en soulignant leur considérable retard par rapport  à  
> l'’extraordinaire savoir-faire, dans ce domaine, dont auraient fait  
> preuve les oncologues et les spécialistes du SIDA ( selon Yvanie  
> Caillé ) ?

> - La voix des patients reconnaissants et partageant avec leurs  
> médecins, et l'’ensemble de l’'équipe de soins, les difficultés  
> rencontrées pour donner à tous la meilleure information possible,  
> pour les accompagner dans leur « parcours de soins » , en  
> particulier pour la gestion et la maîtrise de leur maladie et de son  
> traitement  ( ETP ) existe-t-elle ?
> Peut-être n'’a–t-elle pas existé chez Renaloo ? Je ne le crois pas.   
> Alors qu’'on la fasse entendre !
> C'’est ce qui me fait dire qu'’un tel procès d'’intention est mal  
> venu et ne peut être que délétère, et qu'’il n’est pas convenable  
> d’'affirmer,  comme  aurait dit Christian Baudelot, « que le choix  
> du patient n'’est ni libre ni éclairé », comme si c'’était toujours  
> le cas !
> - Enfin, les néphrologues qui dans le passé n'’auraient été, pour  
> certains,  que d'’affreux médecins assoiffés de pouvoir et  
> pratiquant surtout une médecine de type paternaliste,   
> infantilisante pour  les patients, devront-ils bientôt  passer de la  
> dictature du législateur et de l'’administration à celle des  
> associations de malades, quel que soit le bien-fondé de leurs  
> revendications ?
> Il s'’agit-là, à peine, d'’une caricature!
> Où se situera alors la relation de confiance médecin-malade, si  
> précieuse ?
>
> - Certains malades , un peu anciens sans doute aujourd’hui, comme  
> leur famille et divers médecins , ont-ils oublié, à propos de la  
> greffe, le temps où leur association les défendait en soulignant ,  
> surtout, les risques liés à la transplantation rénale ? Ont-ils  
> oublié aussi, qu'’en France l’'accès libre à la transplantation  
> rénale à partir d'’un donneur vivant autre que les parents et la  
> fratrie , n'’a été réglementé que très tardivement et ce sous la «  
> pression », aussi, des néphrologues ?
> - Je n’'en dirai pas plus mais je partage les points de vue et les  
> réactions exprimées, à ce propos, sur ce site.
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> Joseph Pollini,
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