Re: [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au sujet de la greffe

Lun 6 Déc 08:27:55 CET 2010

Tout cela part d'une bonne intention, mais l'enfer en est pavé

Ce discours, souvent tenu par des transplantés qui vont bien, désespère les 
patients qui ne sont pas candidats à la transplantation, et donc "condamnés" 
à la dialyse "à vie" ce qui est source de rejet et retarde la mise en 
dialyse... notamment chez les jeunes, et même retarde le retour en dialyse 
des greffés qui le nécessitent
Ca finit par se retourner contre les patients eux mêmes !

Or nous avons tous des patients dialysant depuis fort longtemps, des sujets 
jeunes à la prise en charge : chez moi il y en a deux, qui dialysent 
3x/semaine depuis 1976 (Alport, à Marseille). Il est clair pour tout le 
monde que le patient qui est mis en dialyse à 93 ans, vasculaire, aura une 
durée de dialyse et de vie légèrement inférieure.

Comparer les dialysés et transplantés est limite escroquerie scientifique : 
on ne tire pas au sort les groupes, ils ne sont pas homogènes, ce n'est pas 
du double aveugle etc... On a eu le même débat entre hémodialyse et DP il y 
a20 ans

----- Original Message ----- 
From: "BRUNET Philippe" <Philippe.BRUNET at ap-hm.fr>
To: "Liste de discussion des néphrologues francophones" 
<renaliste at nephrodial.org>
Sent: Monday, December 06, 2010 12:02 AM
Subject: RE : [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au sujet de la 
greffe

Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
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Merci à Christian Verger d’avoir attiré notre attention sur cette tribune 
libre parue dans le Monde. Après avoir lu ce texte, je trouve que même s’il 
est maladroit dans la forme, il vise avant tout à interpeller le législateur 
et à souligner que la Loi Léonetti est trop timide dans le domaine des 
prélèvements d’organe. Objectivement les néphrologues ne peuvent être que d’accord 
avec le fond de ce texte. Trop de nos patients dialysés sont en liste d’attente 
et ne sont pas transplantés.
Par ailleurs si ce texte aboutit à attirer l’attention sur la lourdeur de 
nos patients dialysés, c’est tant mieux. Je considère que nous n’avons pas 
assez de moyens pour traiter ces patients alors il ne faut surtout pas que 
le législateur les diminue. Personnellement je commence toutes mes demandes 
de financement de projets de recherche en rappelant le pronostic 
catastrophique des patients traités par dialyse : 50% de survie à 5 ans, 
c'est-à-dire aussi mauvais que le pronostic du cancer, toutes causes 
confondues. Je crois qu’il y a réellement matière à alerter le législateur 
sur les difficultés à prendre en charge les patients atteints d’insuffisance 
rénale chronique et sur la lourdeur de nos patients. Il faut également 
alerter les politiques et les organismes de recherche sur les pathologies 
rénales si l’on veut développer encore la recherche dans notre domaine.
Amicalement
Philippe Brunet
________________________________________
De : renaliste-bounces at nephrodial.org [renaliste-bounces at nephrodial.org] de 
la part de Christian Verger [c.verger at wanadoo.fr]
Date d'envoi : samedi 4 décembre 2010 12:31
À : Liste de discussion des néphrologues francophones
Objet : [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au sujet de la greffe

Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
----------------------------------
Lire l'article Du Monde :
La révision de la loi bioéthique doit-elle servir à sauver des vies ?

LEMONDE.FR | 03.12.10 | 09h07  •  Mis à jour le 03.12.10 | 17h38

http://www.lemonde.fr/idees/article/2010/12/03/la-revision-de-la-loi-de-bioethique-doit-elle-servir-a-sauver-des-vies_1448259_3232.html

Très bien l'encouragement à la greffe, mais est ce bien honnête pour le 
grand public d'occulter  les échecs et les complications, est ce bien pour 
ceux qui ne peuvent pas être greffés d'écrire cette aberration  : " On 
oublie de rappeler que l'espérance de survie d'un malade pris en charge en 
dialyse en France n'excède pas cinq ans, et avec quelle qualité de vie"

L'auteur  qui signe l'article a eu la chance de recevoir avec succès le rein 
de sa mère, tant mieux. Faut il pour autant écrire un article en présentant 
cela comme la seule solution, en laissant entendre une soit disante 
malhonnêteté ou incompétence de certains collègues qui décourageraient la 
greffe à partir de donneur vivant, sans connaître le contexte ; Je comprends 
bien son intention louable et courageuse, mais ce type d'article est il 
vraiment la bonne solution : est il bon, alors que plus de 35 000 patients 
sont dialysés sur une technique ou l'autre, de leur faire croire qu'ils 
seront tous morts dans 5 ans s'ils ne sont pas greffés ??? certes j'ai bien 
compris qu'elle reportait des analyses de survie actuarielle, mais combien 
de lecteurs comprendront la nuance et signification épidémiologique ?

Je n'ai pu m'empêcher de partager sur la liste ma réaction épidermique à cet 
article, dont j'espère néanmoins qu'il atteindra son but : "favoriser le don 
d'organe".

En ce qui me concerne, je demeure persuadé que malgré nos erreurs et nos 
incompétences, il est préférables que l'information sur les différentes 
options thérapeutiques soient faites par les professionnels de santé, 
infirmières et médecins, que par les patients dont l'expérience de vie sous 
un traitement est limitée à eux mêmes.

Bien amicalemnet

Christian Verger

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