Re: [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au sujet de la greffe
joseph pollini
joseph.pollini at wanadoo.fr
Dim 5 Déc 19:34:56 CET 2010
> J'ai bien lu la réaction de Sylvie Mercier.
Merci
Ce qu'elle affirme est exact mais il conviendrait au moins de de
reconnaître que les propos d'Yvanie Caillé, cités par Christian
Verger, sont critiquables et pour le moins maladroits , dès lors que
le lecteur de cette tribune du" Monde" n'a pas une connaissance de la
réalité et des données épidémiologiques que Sylvie Mercier prends soin
de rappeler, en précisant qu'il s'agit de "toutes les méthodes
confondues".
Le débat provoqué par ce texte n'a pas porté sur l'exactitude des
chiffres mais sur la façon de les présenter , voire de s'en servir
pour promouvoir la greffe ( qui ne le souhaite pas? ), aux dépens d'un
jugement de valeur sur la qualité et le ressenti de la dialyse pour
des patients dont "la survie d'excède pas cinq ans"....et avec quelle
qualité de vie" précise son auteur.
Reconnaissons y au moins une maladresse, et un possible impact
douloureux, au moins cela!
Bien amicalement,
Joseph Pollini
PS: Je rappelle le texte cité par Christian Verger, ci-dessous.
............................
> très bien l'encouragement à la greffe, mais est ce bien honnête pour
> le
grand public d'occulter les échecs et les complications, est ce bien
pour
ceux qui ne peuvent pas être greffés d'écrire cette aberration : " On
oublie de rappeler que l'espérance de survie d'un malade pris en
charge en
dialyse en France n'excède pas cinq ans, et avec quelle qualité de vie"
Le 5 déc. 10 à 15:09, sylvie MERCIER a écrit :
> Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
> ----------------------------------
>
> Bonjour,
>
> La Tribune du Monde fait débat, c'est d'ailleurs bien le rôle de ce
> type
> d'article.
> Néanmoins, les débats qu'elle provoque, à la suite de la réponse de
> Christian Verger, sont pour le moins "décalés" par rapport au propos
> tenu.
> Cela me parait nécessiter une mise au point.
>
> Pour ceux qui ne me connaissent pas, je signale que je suis médecin,
> mais
> aussi patiente, et que j'ai personnellement "testé", sans a priori,
> toutes
> les techniques de traitement, que ce soit la dialyse (HD, DP...) ou la
> greffe. J'espère que cela ne fera pas d'emblée taxer ma démarche de
> partiale, voire sectaire, par certains.
>
> Pour ce qui concerne les chiffres d'espérance de vie, je pense
> qu'ils sont
> connus, sinon, se reporter au dernier rapport REIN (Rapport REIN
> 2008) dont
> voici une phrase du résumé : "Dans la cohorte des 34 198 malades ayant
> débuté un traitement de suppléance entre 2002 et 2008, 83 % étaient
> en vie à
> 1 an et 50 % à 5 ans", ainsi qu'au BEH thématique du 9 mars 2010 (n°
> 9-10)
> consacré à "L'insuffisance rénale chronique terminale en France" (cf
> page
> 76, article de Cécile Couchoud : "La probabilité de survie est de
> 83% à 1
> an, 72% à 2 ans, 63% à 3 ans et 56% à 4 ans."). Evidemment, il
> s'agit d'une
> statistique et de chiffres tous patients confondus, mais ce sont des
> faits
> et une tribune n'est pas un article épidémiologique...
> Si la phrase qui a choqué dans la tribune semble à l'emporte pièce,
> son
> propos n'a rien de stigmatisant. Ces chiffres sont connus et
> disponibles en
> libre accès sur le site de l'ABM.
>
>
> En ce qui concerne la Tribune, je tiens tout d'abord à signaler que
> le texte
> signé Yvanie Caillé est issu de la réflexion et a été validé par
> tous les
> membres du Groupe Demain la Greffe
> (http://www.renaloo.com/demainlagreffe/quisommesnous.html)
>
> Puisqu'il faut le préciser, quel est le but de cette tribune ?
>
> Comme l'a souligné Christian Verger, il est, alors que la révision
> de la loi
> de bioéthique entre en discussion à l'assemblée nationale, de
> rappeler que
> des malades sont en attente, et que, au prix d'une réelle volonté
> politique,
> il est possible d'améliorer les choses...
>
> Il n'est en aucun cas de stigmatiser le travail des néphrologues et
> des
> professionnels qui prennent en charge les patients en IRCT, quels
> qu'ils
> soient, ni d'opposer les différents traitements de l'IRCT.
>
> Nous sommes bien évidemment tous conscients de ce les patients en IRCT
> doivent à la dialyse, quelle que soit la technique utilisée.
>
> Bien sur, la greffe n'est certes pas une guérison, puisqu'elle
> nécessite un
> traitement parfois lourd (mais qu'est ce qui est plus lourd que la
> dialyse
> ?) et un suivi très régulier...
> Néanmoins, si on se reporte au rapport de l'enquête sur la Qualité
> de vie
> des dialysés et des greffés (disponible sur le site de l'ABM et qui
> a fait
> l'objet d'un article dans Néphrologie et Thérapeutique, ainsi que
> d'une
> présentation à la SDN), la transplantation rénale apporte une
> qualité de
> vie bien meilleure que la dialyse, sans parler de l'augmentation de
> l'espérance de vie prouvée par de nombreuses études.... et des couts
> moindres, soulignés par la CANMTS lors d'un colloque d'avril 2010 à
> l'Académie de Médecine.
>
> A l'heure actuelle, alors que l'on débat sur la révision de la Loi de
> Bioéthique depuis près de 2 ans, on entend et on lit de plus en plus
> souvent
> des propos tendant à banaliser la dialyse, à promouvoir des
> techniques de
> dialyse moins chères, ceci sans jamais parler du traitement qui
> apporte à la
> fois la meilleure qualité de vie, et la plus grande quantité de vie
> et ceci
> au moindre coût pour la société. : la greffe.
>
> On en vient même à dire qu'il ne faut pas parler de la greffe aux
> patients
> (même à ceux à qui il serait justifié de la proposer), sous prétexte
> qu'il
> s'agirait d'une utopie du fait de la pénurie de greffons...
>
> Il faut arrêter croire que les patients sont des enfants immatures à
> qui il
> faut cacher la vérité pour ne pas les perturber. Ils se renseignent,
> vont
> sur Internet et lisent même les rapports (dont celui (ceux) de REIN)!
> Il suffit d'aller sur le forum de Renaloo pour s'en rendre compte
> (site sur
> lequel il n'y a pas que des jeunes)... Les patients sont, aussi,
> capables de
> comprendre ce qu'est une statistique... et bien d'autres choses encore
>
> Enfin, la loi du 4 mars 2002 sur l'information des malades
> s'applique dans
> tous les domaines du soin, même la dialyse...
>
> Je vous souhaite à tous une bonne fin de week-end
> Bien cordialement
>
> Sylvie Mercier
>
>
>
>
> -----Message d'origine-----
> De : renaliste-bounces at nephrodial.org
> [mailto:renaliste-bounces at nephrodial.org] De la part de Marc Uzan
> Envoyé : dimanche 5 décembre 2010 10:38
> À : marc.uzan at wanadoo.fr; Liste de discussion des néphrologues
> francophones
> Objet : Re: [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au sujet de la
> greffe
>
> Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
> ----------------------------------
>
> Bonjour,
>
> Merci à Patrice DETEIX d'avoir réagit rapidement.
>
> Ce matin j'ai relu l'article ( facilement récupérable sur Google :
> "La
> révision de la loi bioéthique doit-elle servir à sauver des vies" .
> le Monde
> du 03.12.10 ), le première partie du paragraphe " indifférence
> coupable" ne
> doit pas passer inaperçue. Franchement une mise au point et, une
> vraie et
> réelle information , sont plus que nécessaire.
>
> Je vous souhaite un bon dimanche
>
> Amicalement
>
> Marc UZAN
> Avignon
>
>
>
> Le 4 déc. 2010 à 16:55, marc.uzan at wanadoo.fr a écrit :
>
>> Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
>> ----------------------------------
>>
>> Bonjour,
>>
>> Il y a quelques années un article dans Match traitait presque de la
>> même
> chose. Les réactions ont été similaires . Mais a mon avis un peu
> timides ...
>
>>
>> Attention aux rédacteurs d'articles sensibilisés directement ou
> indirectement par le problème et surtout quand ils sont médiatisés.
>>
>> Une information sur la dialyse avait manque!
>>
>> Certes la greffe, aussi bien pour nous que pour les patients et le
>> grand
> public, est le traitement de choix. Mais il faut y arriver ... Et
> en bonne
> forme, grâce a la DIALYSE. Tous les transplantables ne peuvent
> avoir de
> greffe preemptive.
>>
>> Nos sociétés savantes ou nos instances pourraient peut être
>> éclairer le
> grand public.
>>
>> Amicalement
>>
>> Marc Uzan
>> Avignon
>> -----Original Message-----
>> From: Christian Verger <c.verger at wanadoo.fr>
>> Sender: renaliste-bounces at nephrodial.org
>> Date: Sat, 4 Dec 2010 12:31:53
>> To: Liste de discussion des néphrologues
> francophones<renaliste at nephrodial.org>
>> Reply-To: Liste de discussion des néphrologues francopho
>> nes <renaliste at nephrodial.org>
>> Subject: [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au s
>> ujet de la greffe
>>
>> Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
>> ----------------------------------
>> Lire l'article Du Monde :
>> La révision de la loi bioéthique doit-elle servir à sauver des vies ?
>>
>> LEMONDE.FR | 03.12.10 | 09h07 • Mis à jour le 03.12.10 | 17h38
>>
>>
>>
> http://www.lemonde.fr/idees/article/2010/12/03/la-revision-de-la-loi-de-bioe
> thique-doit-elle-servir-a-sauver-des-vies_1448259_3232.html
>>
>>
>> Très bien l'encouragement à la greffe, mais est ce bien honnête
>> pour le
> grand public d'occulter les échecs et les complications, est ce
> bien pour
> ceux qui ne peuvent pas être greffés d'écrire cette aberration : " On
> oublie de rappeler que l'espérance de survie d'un malade pris en
> charge en
> dialyse en France n'excède pas cinq ans, et avec quelle qualité de
> vie"
>>
>> L'auteur qui signe l'article a eu la chance de recevoir avec
>> succès le
> rein de sa mère, tant mieux. Faut il pour autant écrire un article en
> présentant cela comme la seule solution, en laissant entendre une soit
> disante malhonnêteté ou incompétence de certains collègues qui
> décourageraient la greffe à partir de donneur vivant, sans connaître
> le
> contexte ; Je comprends bien son intention louable et courageuse,
> mais ce
> type d'article est il vraiment la bonne solution : est il bon, alors
> que
> plus de 35 000 patients sont dialysés sur une technique ou l'autre,
> de leur
> faire croire qu'ils seront tous morts dans 5 ans s'ils ne sont pas
> greffés
> ??? certes j'ai bien compris qu'elle reportait des analyses de survie
> actuarielle, mais combien de lecteurs comprendront la nuance et
> signification épidémiologique ?
>>
>> Je n'ai pu m'empêcher de partager sur la liste ma réaction
>> épidermique à
> cet article, dont j'espère néanmoins qu'il atteindra son but :
> "favoriser le
> don d'organe".
>>
>> En ce qui me concerne, je demeure persuadé que malgré nos erreurs
>> et nos
> incompétences, il est préférables que l'information sur les
> différentes
> options thérapeutiques soient faites par les professionnels de santé,
> infirmières et médecins, que par les patients dont l'expérience de
> vie sous
> un traitement est limitée à eux mêmes.
>>
>> Bien amicalemnet
>>
>> Christian Verger
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