RE: [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au sujet de la greffe

Dim 5 Déc 15:09:12 CET 2010

Bonjour,

La Tribune du Monde fait débat, c'est d'ailleurs bien le rôle de ce type
d'article. 
Néanmoins, les débats qu'elle provoque, à la suite de la réponse de
Christian Verger, sont pour le moins "décalés" par rapport au propos tenu.
Cela me parait nécessiter une mise au point.

Pour ceux qui ne me connaissent pas, je signale que je suis médecin, mais
aussi patiente, et que j'ai personnellement "testé", sans a priori, toutes
les techniques de traitement, que ce soit la dialyse (HD, DP...) ou la
greffe. J'espère que cela ne fera pas d'emblée taxer ma démarche de
partiale, voire sectaire, par certains.

Pour ce qui concerne les chiffres d'espérance de vie, je pense qu'ils sont
connus, sinon, se reporter au dernier rapport REIN (Rapport REIN 2008) dont
voici une phrase du résumé : "Dans la cohorte des 34 198 malades ayant
débuté un traitement de suppléance entre 2002 et 2008, 83 % étaient en vie à
1 an et 50 % à 5 ans", ainsi qu'au BEH thématique du 9 mars 2010 (n° 9-10)
consacré à "L'insuffisance rénale chronique terminale en France" (cf page
76, article de Cécile Couchoud : "La probabilité de survie est de 83% à 1
an, 72% à 2 ans, 63% à 3 ans et 56% à 4 ans."). Evidemment, il s'agit d'une
statistique et de chiffres tous patients confondus, mais ce sont des faits
et une tribune n'est pas un article épidémiologique...
Si la phrase qui a choqué dans la tribune semble à l'emporte pièce, son
propos n'a rien de stigmatisant. Ces chiffres sont connus et disponibles en
libre accès sur le site de l'ABM.

En ce qui concerne la Tribune, je tiens tout d'abord à signaler que le texte
signé Yvanie Caillé est issu de la réflexion et a été validé par tous les
membres du Groupe Demain la Greffe
(http://www.renaloo.com/demainlagreffe/quisommesnous.html)

Puisqu'il faut le préciser, quel est le but de cette tribune ? 

Comme l'a souligné Christian Verger, il est, alors que la révision de la loi
de bioéthique entre en discussion à l'assemblée nationale, de rappeler que
des malades sont en attente, et que, au prix d'une réelle volonté politique,
il est possible d'améliorer les choses... 

Il n'est en aucun cas de stigmatiser le travail des néphrologues et des
professionnels qui prennent en charge les patients en IRCT, quels qu'ils
soient, ni d'opposer les différents traitements de l'IRCT. 

Nous sommes bien évidemment tous conscients de ce les patients en IRCT
doivent à la dialyse, quelle que soit la technique utilisée.

Bien sur, la greffe n'est certes pas une guérison, puisqu'elle nécessite un
traitement parfois lourd (mais qu'est ce qui est plus lourd que la dialyse
?) et un suivi très régulier... 
Néanmoins, si on se reporte au rapport de l'enquête sur la Qualité de vie
des dialysés et des greffés (disponible sur le site de l'ABM et qui a fait
l'objet d'un article dans Néphrologie et Thérapeutique, ainsi que d'une
présentation à la SDN),  la transplantation rénale apporte une qualité de
vie bien meilleure que la dialyse, sans parler de l'augmentation de
l'espérance de vie prouvée par de nombreuses études.... et des couts
moindres, soulignés par la CANMTS lors d'un colloque d'avril 2010 à
l'Académie de Médecine.

A l'heure actuelle, alors que l'on débat sur la révision de la Loi de
Bioéthique depuis près de 2 ans, on entend et on lit de plus en plus souvent
des propos tendant à banaliser la dialyse, à promouvoir des techniques de
dialyse moins chères, ceci sans jamais parler du traitement qui apporte à la
fois la meilleure qualité de vie, et la plus grande quantité de vie et ceci
au moindre coût pour la société. : la greffe.

On en vient même à dire qu'il ne faut pas parler de la greffe aux patients
(même à ceux à qui il serait justifié de la proposer), sous prétexte qu'il
s'agirait d'une utopie du fait de la pénurie de greffons...

Il faut arrêter croire que les patients sont des enfants immatures à qui il
faut cacher la vérité pour ne pas les perturber. Ils se renseignent, vont
sur Internet et lisent même les rapports (dont celui (ceux) de REIN)! 
Il suffit d'aller sur le forum de Renaloo pour s'en rendre compte (site sur
lequel il n'y a pas que des jeunes)... Les patients sont, aussi, capables de
comprendre ce qu'est une statistique... et bien d'autres choses encore

Enfin, la loi du 4 mars 2002 sur l'information des malades s'applique dans
tous les domaines du soin, même la dialyse...

Je vous souhaite à tous une bonne fin de week-end
Bien cordialement 

Sylvie Mercier

-----Message d'origine-----
De : renaliste-bounces at nephrodial.org
[mailto:renaliste-bounces at nephrodial.org] De la part de Marc Uzan
Envoyé : dimanche 5 décembre 2010 10:38
À : marc.uzan at wanadoo.fr; Liste de discussion des néphrologues francophones
Objet : Re: [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au sujet de la greffe

Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
----------------------------------

Bonjour,

Merci à Patrice DETEIX d'avoir réagit rapidement. 

Ce matin j'ai relu l'article ( facilement récupérable  sur Google : "La
révision de la loi bioéthique doit-elle servir à sauver des vies" . le Monde
du 03.12.10 ), le première partie du paragraphe " indifférence coupable"  ne
doit pas passer inaperçue. Franchement une mise au point et, une vraie et
réelle information ,  sont  plus que nécessaire.

Je vous souhaite un bon dimanche

Amicalement

Marc UZAN
Avignon

Le 4 déc. 2010 à 16:55, marc.uzan at wanadoo.fr a écrit :

> Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
> ----------------------------------
> 
> Bonjour,
> 
> Il y a quelques années un article dans Match traitait presque de la même
chose. Les réactions ont été similaires . Mais a mon avis un peu timides ...

> 
> Attention aux rédacteurs d'articles sensibilisés directement ou
indirectement par le problème et surtout quand ils sont médiatisés.
> 
> Une information sur la dialyse avait manque!
> 
> Certes la greffe, aussi bien pour nous que pour les patients et le grand
public,  est le traitement de choix. Mais il faut y arriver ... Et en bonne
forme,  grâce a la DIALYSE. Tous les transplantables  ne peuvent avoir de
greffe preemptive. 
> 
> Nos sociétés savantes ou nos instances pourraient peut être éclairer le
grand public.
> 
> Amicalement
> 
> Marc Uzan
> Avignon 
> -----Original Message-----
> From: Christian Verger <c.verger at wanadoo.fr>
> Sender: renaliste-bounces at nephrodial.org
> Date: Sat, 4 Dec 2010 12:31:53 
> To: Liste de discussion des nÃ©phrologues
francophones<renaliste at nephrodial.org>
> Reply-To: Liste de discussion des néphrologues francopho
> 	nes <renaliste at nephrodial.org>
> Subject: [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au s
> ujet de la greffe
> 
> Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
> ----------------------------------
> Lire l'article Du Monde : 
> La révision de la loi bioéthique doit-elle servir à sauver des vies ?
> 
> LEMONDE.FR | 03.12.10 | 09h07  •  Mis à jour le 03.12.10 | 17h38
> 
> 
>
http://www.lemonde.fr/idees/article/2010/12/03/la-revision-de-la-loi-de-bioe
thique-doit-elle-servir-a-sauver-des-vies_1448259_3232.html
> 
> 
> Très bien l'encouragement à la greffe, mais est ce bien honnête pour le
grand public d'occulter  les échecs et les complications, est ce bien pour
ceux qui ne peuvent pas être greffés d'écrire cette aberration  : " On
oublie de rappeler que l'espérance de survie d'un malade pris en charge en
dialyse en France n'excède pas cinq ans, et avec quelle qualité de vie"
> 
> L'auteur  qui signe l'article a eu la chance de recevoir avec succès le
rein de sa mère, tant mieux. Faut il pour autant écrire un article en
présentant cela comme la seule solution, en laissant entendre une soit
disante malhonnêteté ou incompétence de certains collègues qui
décourageraient la greffe à partir de donneur vivant, sans connaître le
contexte ; Je comprends bien son intention louable et courageuse, mais ce
type d'article est il vraiment la bonne solution : est il bon, alors que
plus de 35 000 patients sont dialysés sur une technique ou l'autre, de leur
faire croire qu'ils seront tous morts dans 5 ans s'ils ne sont pas greffés
??? certes j'ai bien compris qu'elle reportait des analyses de survie
actuarielle, mais combien de lecteurs comprendront la nuance et
signification épidémiologique ?
> 
> Je n'ai pu m'empêcher de partager sur la liste ma réaction épidermique à
cet article, dont j'espère néanmoins qu'il atteindra son but : "favoriser le
don d'organe".
> 
> En ce qui me concerne, je demeure persuadé que malgré nos erreurs et nos
incompétences, il est préférables que l'information sur les différentes
options thérapeutiques soient faites par les professionnels de santé,
infirmières et médecins, que par les patients dont l'expérience de vie sous
un traitement est limitée à eux mêmes.
> 
> Bien amicalemnet
> 
> Christian Verger
> 
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