[Renaliste] Informations sur l'etiologie de l'hypoplasie rénale bilatérale oligoméganéphronique congénitale.......

[Jean-Manuel Bessé]

     Chers (es) Amis(es),

En premier lieu, je vous remercie infiniment pour vos éventuelles et
enrichissantes informations sur les hypoplasies rénales.

Je ne suis ni médecin ni néphrologue. Je vous contacte simplement en tant
que patient hémodialysé en autodialyse autonome, depuis août 1990, chez
Bernard LEBKIRI et particulièrement passionné de néphrologie et immunologie
et en recherche permanente d'informations sur ma pathologie. Par ailleurs,
je suis responsable associatif et administrateur de l'antenne régionale
FNAIR AIR Paris et région parisienne (Secrétaire Général-adjoint). 

De par vos propres expériences de praticiens, avez-vous déjà eu quelques
infos sur cette maladie ou connaissez-vous une ou plusieurs équipes INSERM
comme le Pr ANTIGNAC, qui travaillent plus spécifiquement sur les HRO, au
plan national?

En effet, depuis des années, je cherche à savoir "le pourquoi du comment" de
mon HRO, au niveau du développement embryologique, néphrologique et
génétique. Or, je n'ai obtenu, à ce jour que des renseignements très
parcellaires, grâce à quelques personnes comme le Dr Rémi SALOMON. J'ai
participé, il y a quelques années, à une enquête génétique dirigée par le Dr
AMIEL, dans le Service du Pr Arnold MUNNICH, sur le gène "PAX1". J'ai
également effectué un cariotype, dans cette optique. Mais les résultats
furent très modestes. J'ai été diagnostiqué à l'âge de trois ans en 1975 par
PBR et UIV à Armand Trousseau chez le Pr LAPLANE puis suivi à Necker par le
Dr M-F GAGNADOUX en néphrologie pédiatrique pour ensuite intégrer le Service
du Pr Jean-Pierre GRUNFELD, à ma majorité. J'ai commencé à dialyser dans son
service, le 13 août 1990. Je suis inscrit pour une troisième transplantation
rénale chez le Pr Jean-Paul SOULILLOU, depuis le 15 janvier 2000. Les deux
précédentes greffes (10 mai 1992 et 24 novembre 1999) ont échoué à J+2 et
J+1, en raison de problèmes bactériologiques et hémorragiques.  

J'aimerais, enfin, être éclairci sur cette pathologie relativement rare,
grâce à votre réseau. Si vous connaissez des liens Internet utiles ou des
personnes très impliquées dans l'HRO, faites-le moi savoir.

Je pense que certains d'entre vous qui y sont inscrits me reconnaîtront ou,
du moins, m'auront déjà croisé dans certains congrès de néphrologie comme
les Journées Jean Hamburger ou les réunions conjointes annuelles de la
SN-SFD où je suis présent chaque année, afin de représenter mon association
et pour ma culture médicale personnelle. J'étais à Clermont-Ferrand cette
année.

Merci encore pour vos informations et longue vie à Néphrodial et Renaliste!

Je vous transmets toutes mes amitiés et tous mes bons voeux de joie et de
succès dans votre activité médicale et votre vie personnelle pour l'année
2006.

Avec mon meilleur souvenir,

Jean-Manuel Bessé.      


 

 
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