[Renaliste] hémodialyse quotidienne et célibat

Lun 17 Avr 12:13:02 CEST 2017

Bonjour,

Question cruciale à 2 titres: 
1- les patients qui ont fait le choix ou non de vivre seuls et qui souhaitent être autonomes, comme le votre, mais qui risquent d'être pénalisés
2- la tierce personne n'a jamais été un gage de réussite de la technique et parfois/souvent un frein comme le signale à juste titre Philippe Nicoud: être contraint 6 jours sur 7 à être présent pour "assister" leur compagnon ou conjoint finit par aller au burnout.

Une étude anglaise parue dans BMC en 2014, qui a interrogé dans le détail 19 patients à domicile, montre que la très grande majorité des patients se dialysent seul (pas de pourcentage mais des témoignages). Au mieux quand la tierce personne est à la maison, elle est dans une autre chambre. Sinon au bout du téléphone ...

Sur notre cohorte qui depuis 4 ans a cumulé 833 mois de suivi, soit près de 69 patients/année, nous n'avons répertorié aucun incident. 
Cependant, 3 précautions importantes à prendre:
1- ne pas lésiner sur la formation, elle doit être sans faille: c'est la vraie sécurité. on l'a fixé à 6 semaines. Si la tierce personne souhaite assister, ce n'est qu'à la fin, quand le patient a une maitrise totale. Souvent, ils ne veulent plus être perturbés par leur accompagnant, s'il existe (bien sur les non autonomes ne sont pas concernés par cela)
2- Il signe un consentement/engagement, à l'installation, dans lequel figurent 2 points particuliers:
     a- il confirme qu'il a été informé par l'équipe soignante de la circulaire sur la nécessité de la présence d'une tierce personne, qu'ils nous avait déjà présenté au début des entretiens, sans aucune obligation de la former. Comme le signale Philippe, on n'est pas là pour vérifier s'ils sont seuls ou pas
     b- il s'engage, pendant la séance, à maintenir son téléphone près de lui ouvert sur le numéro d'urgence de l'hôpital (nous avons une garde) ou cela peut être les services d'urgences mobiles.

Comme l'a signalé Amar Amaouche, nous avons des patients sans tierce personne vivant avec eux , mais ayant un voisinage qui "s'est engagé à être présent". Quand à ceux qui ont une tierce personne, ils se dialysent à des moments où personne n'est présent avec eux, en dehors d'un patient dont la femme refuse catégoriquement qu'il se dialyse quand elle n'est pas présente...mais cela risque certainement de changer

Nous préparons avec une des 2 associations de patients une note pour l'ARS que nous soumettrons , d'abord à la SFNDT et aux 2 associations pour rajouter une clause qui limite la restriction liée à la tierce personne, en cas de dialyse quotidienne à bas débit dialysat.

Je sais bien que les avis ne sont pas partagés, mais empêcher des patients, contraints ou par choix de vie au célibat, à être autonome à domicile en dialyse quotidienne à bas débit dialysat, en raison de complications théoriques, est une vraie double ou triple peine

Je pourrais vous envoyer notre feuille de consentement/engagement si vous le souhaitez

Joyeuses fêtes de Pâques 
Bien cordialement
Hafedh Fessi
Hôpital Tenon

> Le 15 avr. 2017 à 07:23, Amar AMAOUCHE <aamaouche at aurar.fr> a écrit :
> 
> Bonjour
> Bonjour,
> Nous venons de debuter  l'HDQ à l'ile de la réunion/NX stage chez deux patients qui sont c'est vrai assistés par une tierce personne meme si la ponction et la gestion de la seance se font sans difficultés par les patients eux meme formés et motivés.
> Apres en avoir discuté avec d'autres equipes metropolitaines notamment Parisiennes  , je sais que quelque fois certains patients certes jeunes se prennent en charge tous seuls et ca ne leur pose aucun probleme! bien evidemment ; en cas de soucis l'equipe medico paramedicale a laquelle ils sont rattachés leur vient en aide à tout moment ce qui permet de les rassurer et de  poursuivre le traitement normalement.
> Le probleme medico legale dans cette situation est le meme que celui de l'HDF qui n'est troujours pas autorisée en AUTO dialyse alors que la qualité de l'eau de certaines unités UAD notamment celle se trouvant sur le meme site que les UDM et ou centre répond tout a fait au normes de l'HDF .
> Donc sur le plan pratique je dirai oui pourquoi pas mais peut etre pas chez tous les patients , en revanche les contraintes reglementaires ne sont toujours pas leveés.
> Cordialement 
> 
> _______________________________ 
> Amar AMAOUCHE 
> Saint pierre Réunion
> 
> 
> 
> -----Message d'origine-----
> De : Renaliste [mailto:renaliste-bounces at nephrodial.org] De la part de Philippe Nicoud
> Envoyé : vendredi 14 avril 2017 22:38
> À : Liste des néphrologues francophones
> Objet : Re: [Renaliste] hémodialyse quotidienne et célibat
> 
> Bonjour 
> La règle est celle de la tierce personne... mais nous ne sommes pas la quand ils se dialysent.... nous en avons mis plus de 13 en moins de une année sans trop vérifier ce qu ils font réellement à la maison mais nous n avons jamais transigé sur la présence de la tierce en formation 
> Il faudrait faire en sorte que les textes évoluent car le risque d accident est quasi nul en HDDQ
> Et la tierce souvent un frein 
> Bon courage 
> 
> Philippe Nicoud MD
> 
>> On 14 Apr 2017, at 7:53 PM, LEFRANCOIS Gaëlle <glefranc at echo-sante.com> wrote:
>> 
>> Bonsoir,
>> 
>> 
>> 
>> Je suis ennuyée par un patient de 48 ans séparé de sa compagne et 
>> célibataire sans enfants dont la seconde transplantation rénale datant de 15 
>> ans va s'arréter dans les mois qui viennent (j'espère après l'été)
>> 
>> Ce patient ne veut envisager que l'hd quotidienne à domicile  type nxstage.
>> 
>> En effet il travaille 8 mois / an de mars à fin octobre sur l'ile de 
>> Noirmoutiers comme chef de l'entretient dans le plus grand hotel de l'ile .
>> 
>> 
>> 
>> Il a 18 de DFGil fait son régime : natriurèse 5 ,5 g.j  apports en Protides 
>> 0 ,58g/kg/j c'est même un peu bas il aura une fav de créee avant l'été à 
>> droite pour un gaucher qui se piquait déjà tout seul lors de la période de 
>> dialyse antérieure mais la fav ancienne est thrombosée
>> 
>> 
>> 
>> Pas de diabète ni atcd cardiaque mais seul
>> 
>> 
>> 
>> Avez-vous franchi le pas ? la règle veut normalement qu'il y ai une tierce 
>> personne présente
>> 
>> Je vais me renseigner sur le plan médico légal
>> 
>> 
>> 
>> Par ailleurs j'en ai d'autres qui ont abandonné ce projet pour cette raison 
>> ou pour la difficultés à se piquer eux mêmes
>> 
>> la sfn fait elle des pressions sur les autorités pour que l'acte ponction de 
>> fav soit coté pour des ide domicile ?
>> 
>> 
>> 
>> Merci de vos conseils avisés
>> 
>> 
>> 
>> dr Gaelle Lefrançois
>> 
>> ECHO NANTES
>> 
>> 
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