[Renaliste] Que font nos sociétés savantes? Que font nos Syndicats? Que dit la FNAIR?

Dim 12 Juin 10:01:37 CEST 2016

Chers amis,
Si cela peut avoir un intérêt, vu mon statut de néphrologue retraité mais encore Président de l’ATIR - Avignon et membre du CA de la CPDAD ( "Conférence des Présidents et Directeurs d’Associations de Dialyse », dont le Président est le Prof. Thierry Hannedouche ), je m’associerais volontiers, si c’est possible,  aux signataires de ce texte , précis, mesuré et pertinent.
- J’ai dit et écrit ailleurs ce que je pensais de  "Rénaloo" et de sa Directrice, cette jeune femme charmante, très motivée dans ces engagements, aussi intelligente qu’habile et  pugnace. 
Ses analyses comme ses jugements,  rapportés dans divers médias, soulèvent  ne le nions pas  de vraies questions, malgré le caractère erroné de certaines affirmations et un ton un peu trop  péremptoire à mon goût !
- Par ailleurs, ce combat ( car il s’agit d’un combat , d’une protestation, non dénuée d’une dose de démagogie ), qu’elle  mêne avec tous ceux qui sont éblouis par ses  « révélations », elle le conduit   d’une façon pour le moins maladroite, à mon avis,  qui ne peut que semer le trouble et la division  dans notre profession et , bien plus grave, chez les malades qui nous sont confiés et/ou qui se confient à nous. 
- On doit dire la vérité à toute personne atteinte d’une insuffisance rénale, toute la vérité, mais sans omettre ces autres  devoirs qui sont ceux de tous les soignants ( médecins ou non ) et  qui consistent  à accompagner  le malade dans toutes ses épreuves, à être à son écoute, à l’éclairer le mieux possible à propos de ses doutes et, surtout, à lui permettre de conserver espoir et confiance envers l’équipe de soins et , avant tout, envers le ou les  médecins qui le prennent en charge; sans pour cela  passer sous silence les risques et l'inconfort liés aux méthodes thérapeutiques et à l’évolution de la maladie.

Bravo aux rédacteurs et plus particulièrement à toi Philippe.

Joseph Pollini , à Avignon.
> Le 12 juin 2016 à 00:54, Brigitte LANTZ <brigitte.lantz at orange.fr> a écrit :
> 
> Bonsoir,
> Ce rapport sur la dialyse en France en 2016 est remarquable, très complet et objectif. Bravo et merci Cher Philippe. L’article du Figaro d’aujourd’hui écrit par Damien Mascret est une première réponse à l’article du Monde écrit par un sociologue. 
> J’aimerais beaucoup que certaines “associations de patients” se battent davantage sur le non-remboursement des bandelettes urinaires qui ont pourtant une utilité incontestée en prévention et détection précoce d’une récidive de syndrome néphrotique ou d’infection urinaire par exemple plutôt que de combattre et clouer au pilori les néphrologues qui avant tout cherchent à aider les patients le mieux qu’ils peuvent. Non, tous les patients ne sont pas transplantables, le dire et l’écrire est leur mentir !!!! Les statistiques sont comme la langue d’Ésope, la meilleure et la pire des choses surtout quand elles sont mal interprétées par des personnes qui n’ont pas la connaissance de la réalité du terrain et la déforment. 
> J’imagine la révolte de notre ami Régis Volle, malheureusement disparu, fondateur de la Fnair (c’est toujours plus difficile d’être un pionnier) en lisant l’article du Monde accusateur, qui a pris tellement d'années avant de se décider à se faire greffer alors que nombre de néphrologues amis lui conseillaient de s’inscrire sur une liste !!! Il doutait, redoutait les complications de la greffe liées au traitement immunosuppresseur et préférait rester dialysé ; d’autres que lui réagissent ainsi. C’est leur choix et nous devons le respecter. Nous en avons souvent et longuement discuté ensemble. D’autres encore ont des contre-indications (n’en déplaise à certains) et les transplanter pourrait mettre leur vie en danger… Mais cela n’est visiblement pas connu des pouvoirs publics et des dirigeants de certaines associations de patients.
> Bon week-end.
> Amitiés à tous
> Brigitte Lantz 
> 
>> Le 11 juin 2016 à 18:58, Philippe Brunet <drphilippe.brunet at outlook.com <mailto:drphilippe.brunet at outlook.com>> a écrit :
>> 
>> Chers amis,
>> merci à Quentin Meulders d'avoir redonné le lien vers le rapport de la SFNDT sur la dialyse en France en 2016.
>> J'ajoute que tous ceux qui le souhaitent peuvent faire partie de la liste complémentaire des signataires apportant leur soutien à ce rapport.
>> Il vous suffit de m'envoyer votre nom et votre lieu d'exercice et je vous ajoute à la liste.
>> Bien amicalement
>> 
>> Philippe Brunet
>> mail : drphilippe.brunet at outlook.com <mailto:drphilippe.brunet at outlook.com>
>> 
>> 
>> 
>> > From: quentin.meulders at gmail.com <mailto:quentin.meulders at gmail.com>
>> > Date: Sat, 11 Jun 2016 12:49:28 +0200
>> > To: renaliste at nephrodial.org <mailto:renaliste at nephrodial.org>
>> > Subject: Re: [Renaliste] Que font nos sociétés savantes? Que font nos Syndicats? Que dit la FNAIR?
>> > 
>> > 
>> > > Le 11 juin 2016 à 09:19, Rachid AMARIA <rachid.amaria at me.com <mailto:rachid.amaria at me.com>> a écrit :
>> > > 
>> > > Bonjour
>> > > 
>> > > Renaloo fait du mal d’abord aux patients. Grace a cette association , nous passons pour des vautours.
>> > > Les tutelles buvant les paroles de renaloo imposent une baisse regulière des remboursements de la dialyse.
>> > > Réaction des etablisssements de santé (tous les modes d’exercice compris) et au lieu de se battre de front contre ses fausses déclarations et 
>> > > d’obtenir le retablissement des remboursements antérieurs (beaucoup de structures risquent rapidement de passer dans le rouge) , les structures 
>> > > ont obtenues un allongement de la vie des generateurs , prémices possibles de tirer la qualité , l’innovation etc … vers le bas.
>> > > 
>> > > Que font nos sociétés savantes? Que font nos Syndicats? Que dit la FNAIR?
>> > 
>> > Comme déjà mentionné par d’autres, notre société savante est très active dans la réponse et sa stratégie est d’opposer aux affabulations épidémiologiques la réalité des statistiques, aux biais d’interprétation des explications complémentaires. Mais en répondant calmement et pas de façon polémique. Et en établissant des documents qui pourront servir de référence à tous y compris à la presse. Ce n’est peut-être pas à moi de transmettre ces informations, mais je pense que Renaliste doit également servir à dialoguer autour de ce sujet et permettre aux sensibilités de s’y exprimer.
>> > 
>> > Ainsi, un document important par sa taille et par son contenu a été rédigé et signé par de nombreux acteurs autour de la Dialyse chronique en France en 2016 sous la houlette du Pr Brunet.
>> > Il s’agisait notamment de rétablir quelques vérités en réponse à la publication de la Cour des comptes et de servir de documlent de référence.
>> > Le document est disponible ici :
>> > 
>> > http://www.sfndt.org/sn/eaccueil/actualites/fiche.php?recordID=109 <http://www.sfndt.org/sn/eaccueil/actualites/fiche.php?recordID=109>
>> > http://www.sfndt.org/sn/enephro/publications/index.htm <http://www.sfndt.org/sn/enephro/publications/index.htm>
>> > 
>> > Ensuite, une réponse à la dernière campagne élégante de Renaloo avec l’article du Baudelot qui n’honore pas sa spécialité, une réponse au Monde a été soigneusement préparée par le président de la SFNDT, le Pr Christian Combe. Ce texte a été finalisé hier et sera signé de tous les acteurs principaux : 
>> > 
>> > - SFNDT, 
>> > - Fondation du Rein, 
>> > - Syndicat des Néphrologues Associatifs
>> > - Club des Jeunes Néphrologues
>> > - Syndicat des Néphrologues Libéraux
>> > - Association Française des Infirmier(e)s de Dialyse Transplantation et Néphrologie
>> > - Conseil Scientifique du Registre REIN
>> > - Conseil National Professionnel de Néphrologie
>> > 
>> > ET les représentants des patients (tous sauf Renaloo) :
>> > 
>> > - Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux
>> > - Trans-Forme
>> > - Association pour l'Information et la recherche sur les Maladies Rénales Génétiques (AIRG)
>> > - Ligue Rein et Santé
>> > 
>> > On ne peut guère faire mieux.
>> > L’article a été envoyé hier au Monde, devra peut-être encore travaillé avec le Monde, nous a dit Christian Combe, mais va être publié.
>> > Je ne crois pas déflorer le sujet qui a déjà été abordé par d’autres.
>> > 
>> > Ensuite, sur un ton plus « direct » l’article du jour sur le Figaro :
>> > 
>> > http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/06/10/25085-fausses-injustices-maladies-renales <http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/06/10/25085-fausses-injustices-maladies-renales>
>> > 
>> > J’ai relayé l’article du Figaro ici :
>> > 
>> > https://www.facebook.com/sfndt/ <https://www.facebook.com/sfndt/>
>> > http://soc-nephrologie.blogspot.fr <http://soc-nephrologie.blogspot.fr/>
>> > 
>> > http://www.sfndt.org/sn/blogue.php <http://www.sfndt.org/sn/blogue.php>
>> > http://www.sfndt.org/sn/ <http://www.sfndt.org/sn/>
>> > 
>> > et sur mon compte Twitter (en attendant de créer celui de la SFDNT).
>> > 
>> > Donc, vous voyez que les acteurs ne restent pas les bras ballants, mais encore une fois, leur souci est de ne pas basculer dans la polémique. C’est un piège dans lequel les membres actifs de cette association très clivante voudraient nous voir tomber. Souvenons-nous des interventions musclées d’Act-up sur les plateaux télés ou aux congrès… Personnellement, je me demande vraiment quel est le but exact de leurs actions.
>> > 
>> > A la question du financement de Renaloo, soulevée récemment, on peut se référer à ceci (sources disponibles sur leur site , un peu anciennes car pas mises à jour depuis 2013) :
>> > 
>> > http://www.renaloo.com/nos-partenaires/ils-sont-partenaires#ent <http://www.renaloo.com/nos-partenaires/ils-sont-partenaires#ent>
>> > http://www.renaloo.com/renaloo/les-ressources-de-l-association <http://www.renaloo.com/renaloo/les-ressources-de-l-association>
>> > 
>> > 63 % de subvention de l’industrie
>> > 22 % de l’état
>> > 
>> > Je transmets enfin un commentaire qui m’a été fait en privé :
>> > 
>> > "Ce qui pour moi est hyper choquant c’est l’aide de l’industrie du médicament qui revient à financer une association dont le principale activité est de déconsidérer notre profession !!! pendant ce temps nous devons pleurer ou donner des contreparties pour être pris en charge pour une formation continue ou un congrès. 
>> > Il serait bon en tout cas de demander aux laboratoires où est leur intérêt de subventionner ce type d’association. »
>> > 
>> > Relayons donc abondamment ces informations, les liens vers les documents, et soyons nous TOUS acteurs de notre communication.
>> > 
>> > Bien cordialement,
>> > 
>> > Quentin Meulders
>> > 
>> > 
>> > ___________________
>> > 
>> > Dr Quentin Meulders
>> > CH Henri Duffaut
>> > Service de Néphrologie
>> > 84000 Avignon
>> > tél +33 4 32 75 31 70
>> > fax +33 4 32 75 30 42
>> > 
>> > Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation
>> > http://www.sfndt.org <http://www.sfndt.org/>
>> > 
>> > 
>> > 
>> > 
>> > 
>> > 
>> > 
>> > 
>> > 
>> > 
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>> > Renaliste at nephrodial.org <mailto:Renaliste at nephrodial.org>
>> > http://nephrodial.org/cgi-bin/mailman/listinfo/renaliste <http://nephrodial.org/cgi-bin/mailman/listinfo/renaliste>
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