[Renaliste] Médecins-Association des patients... solidaire ?

[Jean-Claude Glachant]

tout à fait josé,

j'évoquais ce sujet avec 2 patients en HDF ce matin même
le premier a 83 ans , il dialyse depuis 13 années et le second a 52 ans et 8 ans de dialyse ( réfuté par les transplanteurs pour une double greffe rein-coeur).

Ils se disent prêts, comme tant d'autres,  à rencontrer les patients qui ont une mauvaise image de la dialyse.
nous avons évoqué le souvenir de Mr P... , mon conscrit, 
Mr P... a vécu 40 années de dialyse... il est mort à Noël 2009 d'un Cancer
NON TRANSPLANTABLE pour les transplanteurs, il a accepté sa destinée et s'est toujours réjoui du ddépart de ses collègues d'autodialyse en transplantation... il en a vu ne pas en revenir, mais il n'a jamais dénigré cette méthode thérapeutique.

L'AIR de l'Ain est présidé par un greffé qui va très bien et grace à lui l'association se porte bien...
Cependant, la tendance est là aussi à porter le message de la transplantation parfois en dévalorisant celui de la dialyse...
C'est parfaitement compréhensible .... 
Toutefois, en Education thérapeutique, nous avons besoin de patients ressources qui portent un message le plus neutre possible...

Cette tribune du Monde est une autre histoire et a un tout autre objectif....
Les responsables de la FNAIR en conviennent ...

Travaillons ensemble, autant qu'il est possible car la prochaine étude médico-économique sur la dialyse pourrait bouleverser le paysage....

bonne journée à tous


Dr Glachant J.C
Néphrologie Dialyse
C.H. BOURG EN BRESSE
ligne directe 4270

----- Mail Original -----
De: "José GUISERIX" <jose.guiserix at chr-reunion.fr>
À: "Liste de discussion des néphrologues francophones" <renaliste at nephrodial.org>
Envoyé: Lundi 6 Décembre 2010 08h27:55 GMT +01:00 Amsterdam / Berlin / Berne / Rome / Stockholm / Vienne
Objet: Re: [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au sujet de la greffe

Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
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Tout cela part d'une bonne intention, mais l'enfer en est pavé

Ce discours, souvent tenu par des transplantés qui vont bien, désespère les 
patients qui ne sont pas candidats à la transplantation, et donc "condamnés" 
à la dialyse "à vie" ce qui est source de rejet et retarde la mise en 
dialyse... notamment chez les jeunes, et même retarde le retour en dialyse 
des greffés qui le nécessitent
Ca finit par se retourner contre les patients eux mêmes !

Or nous avons tous des patients dialysant depuis fort longtemps, des sujets 
jeunes à la prise en charge : chez moi il y en a deux, qui dialysent 
3x/semaine depuis 1976 (Alport, à Marseille). Il est clair pour tout le 
monde que le patient qui est mis en dialyse à 93 ans, vasculaire, aura une 
durée de dialyse et de vie légèrement inférieure.

Comparer les dialysés et transplantés est limite escroquerie scientifique : 
on ne tire pas au sort les groupes, ils ne sont pas homogènes, ce n'est pas 
du double aveugle etc... On a eu le même débat entre hémodialyse et DP il y 
a20 ans