Re: [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au sujet de la greffe

Dim 5 Déc 20:44:43 CET 2010

tout a fait d'accord avec toi, joseph
cette presentation des resultats laisse croire que tous les dialysés sont morts a 5 ans 
comme le démontre mme mercier dans sa longue réponse, cette affirmation (sûrement mal formulée) est inexacte 


> Message du 05/12/10 19:41
> De : "joseph pollini" 
> A : "Liste de discussion des néphrologues francophones" 
> Copie à : 
> Objet : Re: [Renaliste] Reaction à l'article du Monde au sujet de la greffe
> 
> Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
> ----------------------------------
> > J'ai bien lu la réaction de Sylvie Mercier.
> Merci
> Ce qu'elle affirme est exact mais il conviendrait au moins de de 
> reconnaître que les propos d'Yvanie Caillé, cités par Christian 
> Verger, sont critiquables et pour le moins maladroits , dès lors que 
> le lecteur de cette tribune du" Monde" n'a pas une connaissance de la 
> réalité et des données épidémiologiques que Sylvie Mercier prends soin 
> de rappeler, en précisant qu'il s'agit de "toutes les méthodes 
> confondues".
> Le débat provoqué par ce texte n'a pas porté sur l'exactitude des 
> chiffres mais sur la façon de les présenter , voire de s'en servir 
> pour promouvoir la greffe ( qui ne le souhaite pas? ), aux dépens d'un 
> jugement de valeur sur la qualité et le ressenti de la dialyse pour 
> des patients dont "la survie d'excède pas cinq ans"....et avec quelle 
> qualité de vie" précise son auteur.
> Reconnaissons y au moins une maladresse, et un possible impact 
> douloureux, au moins cela!
> Bien amicalement,
> Joseph Pollini
> PS: Je rappelle le texte cité par Christian Verger, ci-dessous.
> ............................
> > très bien l'encouragement à la greffe, mais est ce bien honnête pour 
> > le
> grand public d'occulter les échecs et les complications, est ce bien 
> pour
> ceux qui ne peuvent pas être greffés d'écrire cette aberration : " On
> oublie de rappeler que l'espérance de survie d'un malade pris en 
> charge en
> dialyse en France n'excède pas cinq ans, et avec quelle qualité de vie"
> 
> 
> Le 5 déc. 10 à 15:09, sylvie MERCIER a écrit :
> 
> > Message de la liste nephrologique francophone RENALISTE
> > ----------------------------------
> >
> > Bonjour,
> >
> > La Tribune du Monde fait débat, c'est d'ailleurs bien le rôle de ce 
> > type
> > d'article.
> > Néanmoins, les débats qu'elle provoque, à la suite de la réponse de
> > Christian Verger, sont pour le moins "décalés" par rapport au propos 
> > tenu.
> > Cela me parait nécessiter une mise au point.
> >
> > Pour ceux qui ne me connaissent pas, je signale que je suis médecin, 
> > mais
> > aussi patiente, et que j'ai personnellement "testé", sans a priori, 
> > toutes
> > les techniques de traitement, que ce soit la dialyse (HD, DP...) ou la
> > greffe. J'espère que cela ne fera pas d'emblée taxer ma démarche de
> > partiale, voire sectaire, par certains.
> >
> > Pour ce qui concerne les chiffres d'espérance de vie, je pense 
> > qu'ils sont
> > connus, sinon, se reporter au dernier rapport REIN (Rapport REIN 
> > 2008) dont
> > voici une phrase du résumé : "Dans la cohorte des 34 198 malades ayant
> > débuté un traitement de suppléance entre 2002 et 2008, 83 % étaient 
> > en vie à
> > 1 an et 50 % à 5 ans", ainsi qu'au BEH thématique du 9 mars 2010 (n° 
> > 9-10)
> > consacré à "L'insuffisance rénale chronique terminale en France" (cf 
> > page
> > 76, article de Cécile Couchoud : "La probabilité de survie est de 
> > 83% à 1
> > an, 72% à 2 ans, 63% à 3 ans et 56% à 4 ans."). Evidemment, il 
> > s'agit d'une
> > statistique et de chiffres tous patients confondus, mais ce sont des 
> > faits
> > et une tribune n'est pas un article épidémiologique...
> > Si la phrase qui a choqué dans la tribune semble à l'emporte pièce, 
> > son
> > propos n'a rien de stigmatisant. Ces chiffres sont connus et 
> > disponibles en
> > libre accès sur le site de l'ABM.
> >
> >
> > En ce qui concerne la Tribune, je tiens tout d'abord à signaler que 
> > le texte
> > signé Yvanie Caillé est issu de la réflexion et a été validé par 
> > tous les
> > membres du Groupe Demain la Greffe
> > (http://www.renaloo.com/demainlagreffe/quisommesnous.html)
> >
> > Puisqu'il faut le préciser, quel est le but de cette tribune ?
> >
> > Comme l'a souligné Christian Verger, il est, alors que la révision 
> > de la loi
> > de bioéthique entre en discussion à l'assemblée nationale, de 
> > rappeler que
> > des malades sont en attente, et que, au prix d'une réelle volonté 
> > politique,
> > il est possible d'améliorer les choses...
> >
> > Il n'est en aucun cas de stigmatiser le travail des néphrologues et 
> > des
> > professionnels qui prennent en charge les patients en IRCT, quels 
> > qu'ils
> > soient, ni d'opposer les différents traitements de l'IRCT.
> >
> > Nous sommes bien évidemment tous conscients de ce les patients en IRCT
> > doivent à la dialyse, quelle que soit la technique utilisée.
> >
> > Bien sur, la greffe n'est certes pas une guérison, puisqu'elle 
> > nécessite un
> > traitement parfois lourd (mais qu'est ce qui est plus lourd que la 
> > dialyse
> > ?) et un suivi très régulier...
> > Néanmoins, si on se reporte au rapport de l'enquête sur la Qualité 
> > de vie
> > des dialysés et des greffés (disponible sur le site de l'ABM et qui 
> > a fait
> > l'objet d'un article dans Néphrologie et Thérapeutique, ainsi que 
> > d'une
> > présentation à la SDN), la transplantation rénale apporte une 
> > qualité de
> > vie bien meilleure que la dialyse, sans parler de l'augmentation de
> > l'espérance de vie prouvée par de nombreuses études.... et des couts
> > moindres, soulignés par la CANMTS lors d'un colloque d'avril 2010 à
> > l'Académie de Médecine.
> >
> > A l'heure actuelle, alors que l'on débat sur la révision de la Loi de
> > Bioéthique depuis près de 2 ans, on entend et on lit de plus en plus 
> > souvent
> > des propos tendant à banaliser la dialyse, à promouvoir des 
> > techniques de
> > dialyse moins chères, ceci sans jamais parler du traitement qui 
> > apporte à la
> > fois la meilleure qualité de vie, et la plus grande quantité de vie 
> > et ceci
> > au moindre coût pour la société. : la greffe.
> >
> > On en vient même à dire qu'il ne faut pas parler de la greffe aux 
> > patients
> > (même à ceux à qui il serait justifié de la proposer), sous prétexte 
> > qu'il
> > s'agirait d'une utopie du fait de la pénurie de greffons...
> >
> > Il faut arrêter croire que les patients sont des enfants immatures à 
> > qui il
> > faut cacher la vérité pour ne pas les perturber. Ils se renseignent, 
> > vont
> > sur Internet et lisent même les rapports (dont celui (ceux) de REIN)!
> > Il suffit d'aller sur le forum de Renaloo pour s'en rendre compte 
> > (site sur
> > lequel il n'y a pas que des jeunes)... Les patients sont, aussi, 
> > capables de
> > comprendre ce qu'est une statistique... et bien d'autres choses encore
> >
> > Enfin, la loi du 4 mars 2002 sur l'information des malades 
> > s'applique dans
> > tous les domaines du soin, même la dialyse...
> >
> > Je vous souhaite à tous une bonne fin de week-end
> > Bien cordialement
> >
> > Sylvie Mercier
> >
> >