[Renaliste] hémodialyse quotidienne et célibat

[Philippe Nicoud]

Merci Christian pour cette plongée dans le temps qui nous rappelle ce que nous avons vécu !
Notre petite expérience d HDDQ va dans le sens de ce que tu dis il faut que les patients puissent dialyser seuls cela ne pose pas de problème et les accidents bien improbables aujourd'hui 
On en parlera sûrement au RPDLF 
Bonne fin de WE de Pâques 
Amitiés 

Philippe Nicoud MD

> On 17 Apr 2017, at 3:16 PM, Christian Verger <c.verger at wanadoo.fr> wrote:
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> Bonjour à tous,
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> Comme Laurent Yver a parlé d’expérience des anciens, je me permets de rapporter la mienne à travers 3 anecdotes..qui datent de plus de 30 ans…. mais aussi en fin de ce message les données du module HDD du RDPLF
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> 1) Il y a quelques années je vais chercher un appareil auditif pour mon père. Ce dernier ayant déjà dit que j’étais médecin, la femme qui est là vend le matériel me demande ma spécialité et, en l’entendant, explose «  mon mari est mort en dialyse il y a quelques années, on nous avait poussé à le dialyser à domicile, c’est un souvenir épouvantable, je ne comprends pas que l’on fasse cela, c’était atroce pour moi d’avoir cette responsabilité.. »
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> 2) Quelques temps après  je suis appelé de nuit pour une hypernatrémie majeure  à 170, un record,  chez un patient à domicile : aux urgences sa femme éclate en sanglots et explique qu’elle a craqué et volontairement doublé la dose de concentré (à l’’époque c’était possible). Tout s’arrange y compris pour le couple qui souhaite maintenir une technique à domicile. On propose alors la CAPD balbutiante de l’époque, 1 an plus tard ils ont un enfant et ensuite il est transplanté. Malheureusement c’est l’époque des transfusions dites facilitantes et des sangs non contrôlés et le patient meurt de Sida post transfusionnel après sa greffe. Mais l’arrêt de l’aide à domicile par son épouse avait été déjà une renaissance..
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> 3) plus tard, je pratique l’équitation et vais pour m’acheter un cheval. Mon moniteur, maladroitement, dit que je suis médecin : dans un  premier temps cela fait monter le prix du cheval et surtout le femme qui vent le cheval demande ma spécialité. A nouveau je reçois un déluge de reproches : son mari a été hémodialysé à domicile quelques années plus tôt puis décédé, mais elle dit qu’elle a vécu un calvaire…
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> Le manque de chance c’est qu’en plus je n’étais le médecins d’aucun des ces patients..mais je devais assumer..
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> Après ces trois expériences nous n’avons plus fait d’HD à domicile et quand nous avons mis en DP des patients nous ne demandions jamais l’aide du conjoint, seulement une IDE libérale en cas de besoin. Il y a tout de même eu quelques vécus de couple difficiles, souvent exprimés après, mais beaucoup moins qu’en HDD avec conjoint et cela  beaucoup plus rarement et seulement chez les non autonomes.
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> Ce ne sont que des histoires dites « de chasse », mais cela peut aider à réfléchir sur la responsabilité prise quand on « oblige » un conjoint à prendre en charge le traitement …à notre époque l’HD quotidienne ne se développera réellement à mon avis que si l’approche est la même qu’en DP : éviter au maximum l’aide du conjoint.
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> ++>> Plus général maintenant :    le RDPLF suit également les patients d’HDD depuis 2014. Du fait de la faible participation des centres, contrairement à la DP, les données ne sont pas exhaustives. Mais tout de même 320 patients ont été inclus et  dans la base de données des différences de pratiques Belgique/France apparaissent nettement et peuvent faire réfléchir : 
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> En Belgique : 79 % des patients se dialysent seuls en HDD, 16 % sont surveillés par conjoint et 5 % par tierce personne ou infirmière
> En France : 11 % seulement se dialysent seuls, 89 % sont surveillés par la famille, 5% par infirmières ou tierce personne
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> Il serait donc probablement temps de modifier les pratiques Françaises pour l’aide à domicile en HDD. Et je ne parle pas des dialyse à domicile sous cathéter central trop souvent refusées….
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> En espérant que cela apporte un peu au débat. 
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> Nous pourrions avoir des données plus exhaustives et précises si les patients d’HDD étaient inclus dans le RDPLF avec la même régularité et exhaustiveité qu’en DP, mais c’est un autre sujet...
> Bien amicalement et bon lundi de Pâques.
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> Christian Verger
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