[Renaliste] Que font nos sociétés savantes? Que font nos Syndicats? Que dit la FNAIR?

Sam 11 Juin 14:47:36 CEST 2016

Bonjour à tous
Merci Quentin pour ces infos que certains d’entre nous connaissaient mais le temps de réflexion et de concertation nécessaire fait que Renaloo a toujours un coup d’avance…
Je ne peux aussi que suivre le conseil de Marc, il faut médiatiser nos réponses  calmement et avec des chiffres, plus scientifiquement corrects que cette étude

Pour info, nous avions regardé avec Sahar Bayat, à partir des données de REIN sur la Bretagne (et je sais que d’autres l’ont fait ou sont en train sur leurs régions), en recupérant les adresses exactes des patients et en se servant de l’index social IRI (ilots de 2000 habitants donc beaucoup plus précis que le code postal actuellement dans REIN) que l’accès à la liste d’attente était en univarié meilleur quand l’index montrait un niveau social défavorisé….. et en multivarié quand on tient compte des comorbidités, qu’il n’y a avait plus d’impact du niveau de défaveur social…. Cqfd
Je vous mets la ref car je crois qu’on ne peux pas mettre de pièce jointe dans Renaliste

Influence of Socio-Economic Inequalities on Access to Renal Transplantation and Survival of Patients with End-Stage Renal Disease.<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27082113>
Kihal-Talantikite W, Vigneau C, Deguen S, Siebert M, Couchoud C, Bayat S.
PLoS One. 2016 Apr 15;11(4):e0153431. doi: 10.1371/journal.pone.0153431. eCollection 2016.
PMID:
27082113
Free PMC Article<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27082113>

Je précise aussi que le conseil scientifique de REIN, et vous avez du le lire dans le quotidien du médecin special nephro, est très attaché à l’anonymat des centres, que combat Renaloo. L’utilisation erronée et sans corrections des données epidémio est très dangereuse, on le voit là…  Comment vont-ils utiliser des chiffres de mortalité plus élevés dans un centre lourd que dans l’autodialyse d’a coté sans analyser en tenant compte des comorbidités --> fermer le centre sans doute, et apres en avoir avertir le nouvel obs pour faire le classement des centres de dialyse…..

Réagissons donc….

Amicalement

cécile
De : Renaliste [mailto:renaliste-bounces at nephrodial.org] De la part de marc.uzan
Envoyé : samedi 11 juin 2016 14:34
À : Liste des néphrologues francophones
Objet : Re: [Renaliste] Que font nos sociétés savantes? Que font nos Syndicats? Que dit la FNAIR?

Bonjour

Merci Quentin  pour ces précisions.

Effectivement,  il faut  MEDIATISER  nos réponses et nos répliques.
La communication tout azimut est nécessaire.  Nous l avons bien exprimé et demandé à plusieurs reprises.  il faut , sans polémique , occuper le terrain et toucher un maximum de personnes concernées.

bon WE

Marc Uzan

Envoyé depuis mon smartphone Samsung Galaxy.
-------- Message d'origine --------
De : Rachid AMARIA <rachid.amaria at me.com<mailto:rachid.amaria at me.com>>
Date : 11/06/2016 14:05 (GMT+01:00)
À : Liste des néphrologues francophones <renaliste at nephrodial.org<mailto:renaliste at nephrodial.org>>
Objet : Re: [Renaliste] Que font nos sociétés savantes? Que font nos Syndicats? Que dit la FNAIR?

Merci de toutes ces précisions Dr Meulder

Cdt

Dr Amaria

Envoyé de mon iPhone

> Le 11 juin 2016 à 12:49, Quentin Meulders <quentin.meulders at gmail.com<mailto:quentin.meulders at gmail.com>> a écrit :
>
>
>> Le 11 juin 2016 à 09:19, Rachid AMARIA <rachid.amaria at me.com<mailto:rachid.amaria at me.com>> a écrit :
>>
>> Bonjour
>>
>> Renaloo fait du mal d’abord aux patients. Grace a cette association , nous passons pour des vautours.
>> Les tutelles buvant les paroles de renaloo imposent une baisse regulière des remboursements de la dialyse.
>> Réaction des etablisssements de santé (tous les modes d’exercice compris) et au lieu de se battre de front contre ses fausses déclarations et
>> d’obtenir le retablissement des remboursements antérieurs (beaucoup de structures risquent rapidement de passer dans le rouge) , les structures
>> ont obtenues un allongement de la vie des generateurs , prémices possibles de tirer la qualité , l’innovation etc … vers le bas.
>>
>> Que font nos sociétés savantes? Que font nos Syndicats? Que dit la FNAIR?
>
> Comme déjà mentionné par d’autres, notre société savante est très active dans la réponse et sa stratégie est d’opposer aux affabulations épidémiologiques la réalité des statistiques, aux biais d’interprétation des explications complémentaires. Mais en répondant calmement et pas de façon polémique. Et en établissant des documents qui pourront servir de référence à tous y compris à la presse. Ce n’est peut-être pas à moi de transmettre ces informations, mais je pense que Renaliste doit également servir à dialoguer autour de ce sujet et permettre aux sensibilités de s’y exprimer.
>
> Ainsi, un document important par sa taille et par son contenu a été rédigé et signé par de nombreux acteurs autour de la Dialyse chronique en France en 2016 sous la houlette du Pr Brunet.
> Il s’agisait notamment de rétablir quelques vérités en réponse à la publication de la Cour des comptes et de servir de documlent de référence.
> Le document est disponible ici :
>
> http://www.sfndt.org/sn/eaccueil/actualites/fiche.php?recordID=109
> http://www.sfndt.org/sn/enephro/publications/index.htm
>
> Ensuite, une réponse à la dernière campagne élégante de Renaloo avec l’article du Baudelot qui n’honore pas sa spécialité, une réponse au Monde a été soigneusement préparée par le président de la SFNDT, le Pr Christian Combe. Ce texte a été finalisé hier et sera signé de tous les acteurs principaux :
>
> - SFNDT,
> - Fondation du Rein,
> - Syndicat des Néphrologues Associatifs
> - Club des Jeunes Néphrologues
> - Syndicat des Néphrologues Libéraux
> - Association Française des Infirmier(e)s de Dialyse Transplantation et Néphrologie
> - Conseil Scientifique du Registre REIN
> - Conseil National Professionnel de Néphrologie
>
> ET les représentants des patients (tous sauf Renaloo) :
>
> - Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux
> - Trans-Forme
> - Association pour l'Information et la recherche sur les Maladies Rénales Génétiques (AIRG)
> - Ligue Rein et Santé
>
> On ne peut guère faire mieux.
> L’article a été envoyé hier au Monde, devra peut-être encore travaillé avec le Monde, nous a dit Christian Combe, mais va être publié.
> Je ne crois pas déflorer le sujet qui a déjà été abordé par d’autres.
>
> Ensuite, sur un ton plus « direct » l’article du jour sur le Figaro :
>
> http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/06/10/25085-fausses-injustices-maladies-renales
>
> J’ai relayé l’article du Figaro ici :
>
> https://www.facebook.com/sfndt/
> http://soc-nephrologie.blogspot.fr
>
> http://www.sfndt.org/sn/blogue.php
> http://www.sfndt.org/sn/
>
> et sur mon compte Twitter (en attendant de créer celui de la SFDNT).
>
> Donc, vous voyez que les acteurs ne restent pas les bras ballants, mais encore une fois, leur souci est de ne pas basculer dans la polémique. C’est un piège dans lequel les membres actifs de cette association très clivante voudraient nous voir tomber. Souvenons-nous des interventions musclées d’Act-up sur les plateaux télés ou aux congrès… Personnellement, je me demande vraiment quel est le but exact de leurs actions.
>
> A la question du financement de Renaloo, soulevée récemment, on peut se référer à ceci (sources disponibles sur leur site , un peu anciennes car pas mises à jour depuis 2013) :
>
> http://www.renaloo.com/nos-partenaires/ils-sont-partenaires#ent
> http://www.renaloo.com/renaloo/les-ressources-de-l-association
>
> 63 % de subvention de l’industrie
> 22 % de l’état
>
> Je transmets enfin un commentaire qui m’a été fait en privé :
>
> "Ce qui pour moi est hyper choquant c’est l’aide de l’industrie du médicament qui revient à financer une association dont le principale activité est de déconsidérer notre profession !!!   pendant ce temps nous devons pleurer ou donner des contreparties pour être pris en charge  pour une formation continue ou un congrès.
> Il serait bon en tout cas de demander aux laboratoires où est leur intérêt de subventionner ce type d’association. »
>
> Relayons donc abondamment ces informations, les liens vers les documents, et soyons nous TOUS acteurs de notre communication.
>
> Bien cordialement,
>
> Quentin Meulders
>
>
> ___________________
>
> Dr Quentin Meulders
> CH Henri Duffaut
> Service de Néphrologie
> 84000 Avignon
> tél +33 4 32 75 31 70
> fax +33 4 32 75 30 42
>
> Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation
> http://www.sfndt.org
>
>
>
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> Renaliste mailing list
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> http://nephrodial.org/cgi-bin/mailman/listinfo/renaliste
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